Obilježavanje međunarodnog dana rijetkih bolesti 28.02.2018.

28. veljače 2018.

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se jedanaestu godinu za redom te u fokus stavlja svakodnevno življenje oboljelih, njihovih obitelji i njegovatelja koji žive s rijetkim bolestima. Složena priroda rijetkih bolesti zajedno s ograničenim pristupom liječenju i skrbi, znači da su članovi obitelji obično primarni izvor solidarnosti, podrške i njege svojih voljenih. Hrvatski savez za rijetke bolesti s brojnim udrugama obilježava ovogodišnji Međunarodni dan rijetkih bolesti pod sloganom “Pokaži svoju jedinstvenost. Pokaži da ti je stalo.” (Show your rare. Show your care.).

Rijetke bolesti javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10.000 (1:2.000), a procjenjuje se da postoji između 7.000 do 8.000 različitih vrsta rijetkih bolesti u svijetu.

Procjenjuje se da 36 milijuna osoba oboljelih od rijetkih bolesti živi u Europi, a u Hrvatskoj više od 250.000. Prema Nacionalnom programu za rijetke bolesti 2015. - 2020., Hrvatski zavod za javno zdravstvo je u suradnji s Ministarstvom zdravstva RH i Hrvatskim savezom za rijetke bolesti započeo prikupljanje podataka o osobama koje boluju od rijetkih bolesti. Do sada su prikupljeni podaci za 3950 oboljelih osoba.

Više pročitajte na stranicama Zavoda za javno zdravstvo.

Izvor: http://www.stampar.hr/hr/medunarodni-dan-rijetkih-bolesti-28-veljace-2018